4 Febbraio 2010 – Stati Uniti – Quando la figlia di Annie Brown, Isabel, aveva un mese, il loro pediatra ha chiesto alla Brown e a suo marito di sedersi, perche aveva delle cattive notizie da comunicarli: Isabel aveva un gene che la metteva a rischio per lo sviluppo della fibrosi cistica.

Anche se erano grati di avere questa informazione, – Isabel ha avuto degli altri test del DNA e non aveva la malattia, la coppia, proveniente da Mancato, Minnesota, si chiedeva come il dottore sapeva del DNA della figlia in primo luogo. Dopo tutto, non avevano mai sottoposto la figlia ad un esame del DNA.

È semplice’, ha risposto il pediatra, ‘tutti i neonati negli Stati Uniti devono essere sottoposti ad un esame del DNA come routine, per la diagnosi di una serie di condizioni genetiche. Questi test sono mandatori è sono ordinati dal governo americano, quindi spesso si fanno prelievi di campioni del DNA dei neonati senza avere il consenso dei genitori,’ secondo Brad Therrell, il direttore della National Newborn Screening & Genetics Resource Center.

In molti stati americani, come per esempio, la Florida, il DNA dei bambini è archiviato per un arco di tempo indefinito, secondo il centro.

Consenso Dei Genitori

Molti genitori non sono a conoscenza del fatto che il DNA del loro bambino e tenuto in un laboratorio del governo, ma alcune volte, quando, lo scoprono, protestano. Genitori in Texas, e nel Minnesota hanno aperto cause in tribunale, e le preoccupazioni di questi genitori hanno dato luogo ad un dibattito acceso sul diritto del governo di tenere un profilo del DNA del bambino dopo che si sono fatti gli esami del DNA.

Secondo il sito web dello stato del Minnesota, i campioni del DNA sono archiviati per poter ripetere test se necessario, e per aiutare i genitori ad identificare un figlio in casi in cui questo scompare oppure casi di decesso. I campioni di DNA sono usati anche per attuare delle ricerche.

Test Fatto Per Malattie e Condizioni Genetiche

I test genetici sui neonati hanno avuto inizio negli anni 60 con test per malattie e condizioni che, se non individuati, potrebbero causare la morte di un bambino oppure dei problemi severi, come ritardo mentale. Da quei tempi, i test genetici hanno aiutato a salvare un numero incalcolabile di neonati.

Con lo scorrere degli anni, molti altri test sono stati aggiunti alla lista. Adesso, e diventato obbligatorio testare i neonati per fino a 54 condizioni genetiche diverse, e i campioni di DNA sono archiviati nei laboratori governativi per un arco di tempo che può variare dai tre mesi a ad un arco di tempo indefinito, a secondo dello stato.

Campioni DNA Donati Per La Ricerca

I campioni del DNA non rimangono sempre nei laboratori governativi. Spesso vengono dati a ricercatori, a volte con il nome del bimbo.

Secondo una ricerca attuata dallo stato del Minnesota, più di 20 studi diversi sono stati pubblicati negli Stati Uniti dal 2000, basati su campioni di sangue di neonati. I ricercatori non devono ottenere il permesso dei genitori per usare questi campioni, se il donatore del campione rimane anonimo, secondo Amy Gaviglio, uno degli autori di questo rapporto. Secondo Gaviglio questa raccolta di campioni costituisce una miniera d’oro per la ricerca genetica.

La signora Brown, però ribadisce, che, anche con le assicurazioni date dal governo, lei rimane preoccupata che qualcuno potrebbe avere accesso al campione di sangue di sua figlia, con tutti i dati anagrafici. Il governo dice che i dati di mia figlia rimarranno confidenziali, pero io non ne sono cosi sicura. Ho perso fiducia nel sistema governativo, dal momento in cui hanno prelevato un campione del DNA da mia figlia senza ottenere il mio permesso’.